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Technology

Warum Daten die Frauengesundheit revolutionieren...

by Ida Tin, CEO of Clue
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Die Datensammlung er?ffnet eine neue Gelegenheit, die Forschung bei der Frauengesundheit weltweit voranzubringen. Frauengesundheit und reproduktive Gesundheit sind bislang im Wesentlichen unbeachtet und nicht ausreichend erforscht. Wir bei Clue m?chten hier ein Brücke schlagen.

Wir kooperieren mit renommierten Forschungseinrichtungen und Wissenschaftlern, um die Frauengesundheit zu verbessern und Erkenntnisse zu erlangen, die unseren NutzerInnen einen Vorteil verschaffen.

Je mehr Forschungsdaten Wissenschaftlern zur Verfügung stehen, umso besser k?nnen sie gezielt Forschung betreiben, die eines Tages die Frauengesundheit ma?geblich voranbringen kann.

NutzerInnen von Clue sind Teil einer weltweiten Bewegung.

Wer den eigenen Zyklus verfolgt, hilft nicht nur sich selbst, sondern beteiligt sich an wissenschaftlicher Forschung, die auch anderen helfen wird.

Wir sind der überzeugung, dass es wichtig ist, mit Daten ehrlich und transparent umzugehen.

  • Wer ein Clue-Nutzerkonto hat, hilft mit den eigenen, anonymisierten Daten bei der akademischen und klinischen Forschung. Die wird von Clue selbst und/oder in Zusammenarbeit mit Universit?ten und anderen Unternehmen ausgeführt. Wir arbeiten ausschlie?lich an Forschungsprojekten, die die Frauengesundheit und das Wohlbefinden unserer Nutzer voranbringen.
  • Wir teilen oder verkaufen keine pers?nlichen Nutzerdaten und werden dies auch niemals tun.

Einleitung.

Sie sind privat. Sie sind intim. Sie sind euer Leben in Zahlen. Sie sind eure Gesundheitsdaten, die eine Revolution begründen k?nnen. Ich bin von dem unglaublichen Potenzial von Gesundheitsdaten überzeugt und glaube, sie werden uns helfen, unsere K?rper und unsere Leben zu verstehen und die Frauengesundheit weltweit zu revolutionieren.

Wie viele andere verbinde auch ich die Sammlung von Daten - insbesondere die gro?er Datenmengen – mit der Angst vor überwachung, Verletzung der Datensicherheit und den Profitinteressen von Unternehmen. Was passiert mit meiner Privatsph?re? Wird jede meiner Bewegungen überwacht und kontrolliert? Werden irgendwelche Dritte Zugang zu sehr privaten Informationen von mir erhalten? Werden mir Dienstleistungen entsagt, weil irgendwer Zugang zu meinen privaten Daten hat? Werde ich zu einer blo?en Statistik degradiert? Diese Fragen-Liste ist erschreckend.

Hier stehe ich nun, als CEO einer Unternehmens, das NutzerInnen hat, die uns ihre intimsten Daten anvertrauen. Wieso? Weil es riesiges Potenzial gibt, das Gesundheitswesen zu revolutionieren: für Individuen, für die Wissenschaft und für die Menschheit. Es gibt so viele M?glichkeiten für Individuen, ihre pers?nlichen Gesundheitsmuster zu verstehen und sie mit Millionen anderen vergleichen zu k?nnen. Es geht hier um eine weltweite Bewegung, die die Frauengesundheit mithilfe von Daten ver?ndern kann. Ich bin der überzeugung, dass wir es der Clue-Gemeinschaft schuldig sind – und damit meine ich unsere NutzerInnen, unsere Investoren und unser Team – verantwortungsbewusst und transparent im Umgang mit den Daten unserer Nutzer umzugehen und für Datensicherheit zu sorgen.

1. Wir nutzen Daten, um die Forschung von Frauengesundheit weltweit voranzubringen.

Derzeit arbeiten wir mit Wissenschaftlern der Universit?ten Stanford, Columbia, Washington und Oxford an unterschiedlichen Forschungsprojekten und hoffen, dadurch das Leben von vielen Menschen weltweit verbessern zu k?nnen. Diese Fortschritte werden wir durch die Nutzung von Daten erreichen.

Die mobile Erfassung von Gesundheitsdaten hilft dabei, die medizinische Forschung auf eine ganz neue Ebene zu hieven. Wir sehen M?glichkeiten, die zuvor nicht mal ertr?umt wurden, allein durch die Betrachtung einzelner Datens?tze.

Zum Vergleich: die zwei gr??ten Langzeitstudien, die in der Forschung h?ufig erw?hnt werden, zeichneten für Jahrzehnte Daten von 650 - 2.700 Frauen auf. Diese berechneten 30.000 bis 275.000 Menstruationszyklen. Dem gegenüberstehen die Millionen Clue-NutzerInnen, die jeden Monat Daten eingeben. Sie bedeuten eine unfassbare Anzahl an Informationen, die analysiert und interpretiert werden k?nnen – und zwar nicht nur auf Grundlage der Daten einiger Individuen an einem festen Ort, sondern von Millionen Clue-NutzerInnen weltweit. Unsere NutzerInnen sind aus mehr als 180 L?ndern der Welt; sie sind Jugendliche, über-Sechzigj?hrige und alles dazwischen; sie sind Pubertierende, Schwangere oder befinden sich in den Wechseljahren; ihre Zyklen sind unregelm??ig oder regelm??ig; sie haben gesundheitliche Beschwerden, wie Polyzystisches Ovar-Syndrom (PCOS), Endometriose und andere Krankheitsbilder.

Es geht hier um eine globale Kollektion von Daten rund um den Menstruationszyklus – soweit wir wissen, ist sie die erste ihrer Art. Das Sammeln von Zyklusdaten ver?ndert nicht nur die Forschung von Frauengesundheit, sie verbessert unmittelbar die Leben von gegenw?rtigen und zukünftigen Clue-NutzerInnen. Die gesammelten Informationen zeigen der Clue-Nutzergemeinschaft die Bedeutung ihrer Menstruationszyklen. Sie haben auf stets aktualisierte Zyklus-Daten Zugriff, k?nnen einen globalen Durchschnitt beeinflussen und helfen so für die zukünftige Forschung.

Wie findet das genau Anwendung?

Genauere Vorhersagen

Wir k?nnen unseren Nutzern einen besseren Service und eine bessere Erfahrung mit Clue bereiten, sodass sie ein genaueres Verst?ndnis über ihre Zyklen erlangen. Wir haben die Vorhersagen des Einsetzens der Periode in der App bereits auf Grundlage von Nutzerdaten verbessert und so eine genauere Zyklen-Statistik erm?glicht.

Kluge Gesundheitszusammenh?nge

Ein m?gliches Szenario ist, dass Clue bald aus einer bestimmten Zusammensetzung von Symptomen ein erh?htes Gesundheitsrisiko ermitteln kann, zum Beispiel bei einem Polyzystischen Ovar-Syndrom (PCOS).Die Anwendung wird zudem die eigenen Vorhersagen mit den Daten von Menschen vergleichen, die ?hnlichkeiten im Alter, in der Zyklusl?nge und bei Symptomen vorweisen. Wenn man drei einander bedingende Kategorien regelm??ig verfolgt – zum Beispiel Haare, Haut und Ern?hrung – k?nnte Clue bald eine weitere Kategorie vorschlagen, die man für einen besseren Zusammenhang zus?tzlich beobachten sollte.

Schnellere und effizientere Forschung

Frauengesundheit und reproduktive Gesundheit sind im Wesentlichen unbeachtet und nicht ausreichend erforscht. Je mehr Gesundheitsdaten Forschungseinrichtungen zur Verfügung stehen, umso gezielter k?nnen ihre Forschungsstudien durchgeführt werden. Ihre Ergebnisse k?nnen eines Tages zu immensen Verbesserungen der Frauengesundheit führen. Wie ich bereits erw?hnte,

kooperieren wir dazu mit renommierten Forschungsinstitutionen

(zum Beispiel die Universit?ten Columbia, Stanford und Oxford). Studien dieser Art k?nnten die Unterschiede von Menstruationsmustern in Bezug auf Alter (von der Pubert?t bis zu den Wechseljahren) behandeln und herausfinden, wie Verhütung und Lebensstil sich darauf auswirken. Ein anderer Schwerpunkt k?nnte darauf liegen, wie Krankheiten den Zyklus beeinflussen. Solche Studien werden derzeit durchgeführt und alle Ergebnisse daraus werden selbstverst?ndlich von Clue mitgeteilt, sobald sie ver?ffentlicht sind. Nicht nur führende Universit?ten nutzen Clue, um Studien durchzuführen. Wir m?chten die umfassenden Datenmengen auch intern nutzen, sodass unsere Datenforscher und Biologen Vorhersagen verbessern k?nnen und es euch so einfacher machen, eure Gesundheit und eure Symptome rund um den Zyklus leichter zu verstehen. Ihr werdet hier immer die M?glichkeit haben, die Teilnahme zu verweigern. Wie genau das geht, erkl?re ich etwas sp?ter.

2. Eure Daten geh?ren euch.

Ihr k?nnt euren gesamten Datensatz jederzeit exportieren, hier steht, wie das geht. Ihr habt eure Daten verfolgt – sie geh?ren euch!

Euer Vertrauen ist die Grundlage all unserer Arbeit.

Unsere zukünftigen Einnahmepl?ne werden zu keiner Zeit den Verkauf von pers?nlichen Daten unserer NutzerInnen beinhalten. Pers?nlichen Daten unserer Nutzer werden weder verkauft noch geteilt, mit niemandem und niemals.

Wie Clue Einnahmen generieren wird, ist Teil eines Gesch?ftsmodels, das sinnvoll für euch sein wird und einen Mehrwert für die gesamte Clue-Nutzergemeinschaft generiert. Um das richtig zu machen, brauchen wir noch etwas Zeit, deshalb haben wir uns Kapital von Investoren besorgt, damit wir bis dahin flei?ig weitermachen k?nnen. Wir ben?tigen eure Hilfe, um zu verstehen, was genau ihr von Clue m?chtet und braucht. Schreibt uns eine E-Mail an [email protected], wenn ihr Interesse habt, als Beta-Tester zu helfen.

Wir sch?tzen ganz genau ab, welche Forschungspartnerschaften den gr??ten Nutzen für Clue-NutzerInnen und für die Frauengesundheit insgesamt bedeuten. Wir werden die Forschungsergebnisse ver?ffentlichen und sie Clue-Nutzern so zur Verfügung stellen. Ihr habt die Daten bereitgestellt und sollt im Gegenzug auch Einblick in die wissenschaftlichen Erkenntnisse erhalten.

3. Ihr entscheidet, wie eure Daten genutzt werden.

Clues oberste Priorit?t ist es, Funktionen bereitzustellen, von denen ihr unmittelbar profitiert. Daten werden nur gesammelt, wenn sie diese Funktionen unterstützen oder die Forschung bei der Frauengesundheit voranbringen. Fragt uns gerne, wenn ihr unsicher seid, wie eure Daten genutzt werden.

Wir empfehlen und bevorzugen es, wenn ihr ein Nutzerkonto erstellt, denn so k?nnt ihr euch direkt an Clues Zielsetzung beteiligen, die Frauengesundheit zu revolutionieren. Es bleibt euch aber natürlich überlassen, ob ihr eure Daten teilen wollt oder nicht, denn Clue kann auch ohne Konto genutzt werden. Alle grundlegenden Funktionen sind auch ohne Konto nutzbar. Wenn ihr kein Konto erstellt, kennen wir eure Identit?t nicht. Alle gesammelten Daten werden lokal auf eurem Mobilger?t gespeichert, sodass wir keinen Zugang zu ihnen haben. Solltet ihr Clue l?schen oder euer Ger?t verlieren, sind auch alle gesammelten Daten weg. Ihr k?nnt eine Kopie eurer Daten extern speichern oder sie an das Clue-Support-Team schicken, um solche Probleme zu vermeiden, aber auch das ist allein eure Entscheidung.

Die einzigen Informationen, die wir von allen Nutzern sammeln, sind immer in gesammelter und anonymisierter Form über die eigentliche Nutzung. Damit meinen wir zum Beispiel, wie oft die Anwendung innerhalb eines bestimmten Zeitraums genutzt wurde und nicht, was genau mit der App verfolgt wurde.

Wenn ihr euch für ein Clue-Konto entscheidet, werden eure anonymisierten Zyklusdaten dazu genutzt, die Funktionen der App zu verbessern. Wie zuvor gesagt, nutzen wir einige anonymisierte Datens?tze für die akademische und klinische Forschung mit Universit?ten. Wir k?nnten in Zukunft Daten auch mit anderen Unternehmen innerhalb bestimmter Forschungsprojekte teilen, allerdings nur, wenn die Frauengesundheit und das Wohlsein von Frauen von den Ergebnissen profitieren.

Ich bin überzeugt, dass anonymisierte Daten uns helfen k?nnen, neue Erkenntnisse zu erlangen, die globale Reichweite haben. Jeder sollte allerdings das Recht haben, die eigenen anonymisierten Daten nicht zu teilen. Es sind eure Daten und es ist eure Entscheidung. Ich m?chte euch unsere Datenschutzbestimmungen ans Herz legen, in denen ihr mehr zu den Themen Nutzerkonto, Sicherheit und Privatsph?re erfahrt.

4. Eure Daten sind sicher.

Weil euer Vertrauen die Basis unserer Arbeit begründet, hat es bei allen Entscheidungen Priorit?t.

Wenn ihr euch für ein Clue-Konto entscheidet, setzen wir alles daran, dass eure Daten sicher sind.

Das sind unserer Sicherheitsma?nahmen:

Wir nutzen SSL-Verschlüsselungen für die Datenkommunikation. Unsere Server sind geprüft.Wir speichern eure Konten-Informationen und Datens?tze separat voneinander. Unsere Anwendung für iOS schaltet sich auf die OS-Datenverschlüsselungsebene, solange man auch eine Reihe Passw?rter für iOS besitzt, dann ist die Datenbank der Anwendung verschlüsselt.

Ich hoffe ich konnte euch vermitteln, warum ich der überzeugung bin, dass Daten in Zukunft das Gesundheitswesen ver?ndern werden. Wenn ich an Clues Vision denke, sehe ich unfassbar viele M?glichkeiten, sowohl für Industrie- als auch Entwicklungsl?nder.

Gesundheitsdaten k?nnen Medizinern helfen, bessere Diagnosen bei Erkrankungen zu stellen, wenn es zum Beispiel um PCOS, Endometriose oder Fruchtbarkeitsprobleme geht. Und es gibt die M?glichkeit, die Zukunft der Verhütung nicht-invasiv und hormonfrei zu gestalten und sie für Millionen, wenn nicht Milliarden Menschen auf der Welt zu vereinfachen.

Wir sind bestrebt, genau das zu erreichen. Jeder einzelne Datensatz best?rkt euch und hilft euch, eure Gesundheit in die Hand zu nehmen. Damit arbeiten wir gemeinsam an einer weltweiten Revolution beim Thema Frauengesundheit.

Wenn ihr Fragen habt oder Feedback loswerden wollt, m?chte ich gerne von euch h?ren. Das ist mir wichtig. Fragt mich und sendet mir eure Kommentare auf Twitter oder schickt eine Mail an [email protected]

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